ag-tng.com.ua
Welcome, Guest
Username: Password: Remember me
  • Page:
  • 1

TOPIC: Copii nascuti cu malformatie de val palatin

Copii nascuti cu malformatie de val palatin #113075

Ma numesc Gabi I.Am o fetita de 14 ani in prezent. Povestea mea incepe cu:

A fost odata o tanara in varsta de 26 de ani care isi dorea foarte mult un copil(baietel, fetita, copilas sa fie!!!). Ea , impreuna cu sotul ei tot asteptau acest moment, pana cand intr-o buna zi(asta cam peste 4 ani de asteptari) clipa cea minunata a sosit!!! Tanara din poveste a aflat cu bucurie ca este insarcinata, apoi ca va naste o fetita, si nu in ultimul rand termenul nasterii, in jur de 15 Septembrie 1997.

Si uite asa viitori parinti au asteptat sa treaca cu nerabdare 1,2-a,3-a,...,6-a,7-a luna.
Intr-a 8-a luna s-a intampalt ca fetita mult asteptata sa vina pe lume...

La nastere bineinteles a primit nota 7, din motive de "nerespectare" a termenului normal de 9 luni...;
Din cauza ca mamica sa a "suferit" o operatie cezariana (fetita a asteptat sa scoata primul " Oaaaa!" dupa aproape 11 ore dupa ce viitoarea ei mamica pierduse lichidul amniotic si nu avea nici o contractie..) si nu o nastere "normala".

Dupa 9 zile de spitalizare bebelusul a venit acasa impreuna cu mamica si taticul ei.
Veselie mare, ingrijorare si mai mare pentru cum se vor descurca ei cu acest "pui" de om....
Asa au trecut zilele,nopti nedormite, vizite la neonatolog(care a fost ales de parintii fetitei sa fie asa zisul "medic pediatru" pentru bebelusul lor) lunile,pana cand intr-o buna zi mamica fetitei a observat, atunci cand bebelusul ei plangea si facea gurita mare, ca lueta copilasului (adica acel"omulet" din cerul gurii) este bifida (adica era impartita in 2, adica 2 "omuleti".
Asteptand si documentandu-se intre timp,parintii fetitei s-au prezentat la doctor si au intrebat-o daca este vre-o problema importanta privind sanatatea fetitei lor, etc. Li s-a raspuns cu mult "profesionalism" ca NU, sa stea linistiti, chiar e ceva "haios",etc,etc.

Parintii fetitei s-au gandit sa schimbe medicul, au cautat alt "pediatru" care de data asta nu a mai observat nimic, dimpotriva era nelinistita ca bebelusul nu are atatia dinti in gurita conform aplicarii "regulei de 3 simple" de catre d-na doctor.

De data aceasta parintii fetitei, au mers mai departe si au cautat alt medic pediatru, de data aceasta au cautat sa fie unul asa zis " de fite" ( in prezent se afla pe locul 5- la femei- in FORBES ), crezand ca profesionalismul este dat si de "aglomeratia" de pacienti pe metru patrat....(probabil multe dintre mamici stiu la ce ma refer...)

Aici fetita, impreuna cu parintii ei, a facut nenumarate visite medicale, precum si nenumarate otite cronice "vindecate" cu picaturi. In tot acest timp i s-a atras atentia d-nei doctor de acea lueta ("omulet") bifida a fetitei. Si aceasta d-na doctor s-a amuzat foarte tare, a chemat sa vina "cu mic, cu mare" persoane din "staff"-ul ei sa se minuneze si ei....
In tot acest timp parintii i-au spus ca s-au documentat, au citit, spunandu-i ca poate sa-i afecteze vorbirea fetitei, etc, etc."Stati linistiti nu e nici un fel de problema! Alti copii se nasc fara ea si vorbesc perfect!!!!".

Si uite asa fetita a implinit aproape 2 ani si jumatate, nu putea sa vorbeasca clar, nu articula cuvintele cum trebuie, si in afara de asta se imbolnavise de nenumarate otite cronice.

Povestea ar putea continua pe zile, minute si secunde, atat de clar se "desfasoara" evenimentele de atunci in mintea parintilor fetitei....

Parintii au luat hotararea sa mearga la un institut specializat in astfel de malformatii congenitale de val palatin(de fapt singura institutie din Bucuresti, cea de pe calea Plevnei!!).
Fetita aceasta frumoasa, intelegatoare, rabdatoare si nespus de isteata pentru varsta ei de 2 ani si jumatate, a ajuns pe mana altor "specialisti" "de fite" (" capetenia" lor de atunci am aflat ca a murit acum 2 ani, la venerabila varsta de 82ani!!)care au incercat intai sa "initieze" o prima operatie de fren lingual si labial, spunandu-le parintilor ca prin aceste "interventii" "usoare" fetita va putea vorbi cum trebuie.Dupa aceste "interventii", "minunatii specialisti" i-au provocat un hematom al limbii. Putea sa moara sufocata, insa Doamne, Doamne a avut grija de ea.

Povestea este lunga, cu zeci de sedinte de logopedie, cautari de DOCTORI , nopti nedormite, plansete si dureri in suflet.Zeci de controale la ORL (orice mamica si tatic stiu ca o problema in gat se rasfrange si asupra urechilor, auzului...). Parintii spuneau "specialistilor" ca aceasta malformatie la valul palatin poate sa aiba repercursiuni asupra auzului fetitei insa nimeni nu a gasit nici o SOLUTIE!!!NIMENI.NIMENI.

Singura speranta a fost sa "fugim" in strainatate, sa gasim pe cineva, un DOCTOR SPECIALIZAT in astfel de probleme.

Doamne, Doamne iar a intins o mana fetitei si a ajutat-o sa ajunga in SUA. Fetita avea 7 ani.
Timp de 7 ani in tara noastra draga, nu s-a putut face nimic pentru copil. Pur si simplu s-a ridicat din umeri si la propriu si la figurat de catre "specialistii" nostrii!!!

Aici in "Tara Fagaduintei" parintii fetitei s-au confruntat cu o alta viata. Au venit cu o valiza si cu speranta de a-si face copilul sanatos.

Ar fi foarte multe de spus prin cate au trecut, cu cate s-au confruntat, cate piedici au intampinat,,

Dar au gasit acei DOCTORI minunati cu care au putut vorbi, au explicat situatia, au "rezistat" umilintei de a fi intrebati;" What country are you come from?", mirandu-se de ce am venit asa tarziu sa apelam la ei...

Dupa nenumarate controale medicale(unele mai usoare, altele mai grele), 4 operatii, terapii intensive, recuperari acasa in timpul vacantelor de vara ale fetitei, FETITA MEA nu mai are nici o problema cu vorbirea, este un elev stralucit, insa a ramas cu o hipoacuzie bilaterala. La una din urechi au reusit sa-i refaca timpanul printr-un implant iar la celalta datorita faptului ca nervul ei auditiv functioneaza 100% deocamdata nu se va interveni in nici un fel. I-au fost recomandate aparate auditive.

Acest lucru s-a petrecut numai si numai din vina lipsei totale de profesionalism, neinformare si foarte multi factori.

M-am hotarat sa va impartasesc ceva din povestea vietii mele pentru a trage un semnal de alarma!!!!
Cat am fost in tara voi nu existati, voi asociatia MAME (va multumesc ca existati).

Am vazut ca ati ajutat cateva spitale de copii cu diferite diagnostice de cancer. Este o mare realizare ceea ce intreprindeti.
Insa nu ezitati sa va indreptati atentia si spre acei copilasi cu malformatii congenitale de val palatin.
Daca doriti putem deschide un blog pentru inceput dedicat acestor probleme.Putem sa scriem "articole" cu fel de fel de informatii medicale necesare, care ar trebui stiute de catre toti parintii.
Exista in prezent acelasi gol de informare din partea doctorilor specializati pe probleme BUCO-MAXILO-FACIALE!!!
Nu mai doresc nimanui, nici unei mamici sau tatic si mai ales nici unui "PUI DE OM!!!" sa treaca prin ce-am trecut noi!!!!!!

Va las cu bine si as dori foarte mult sa stiu parerea voastra.

G.I.
The administrator has disabled public write access.
  • Page:
  • 1
Moderators: Lily
Time to create page: 0.179 seconds
Banner